Télécharger le document PDF



MINISTERE DU TRAVAIL, DE L’EMPLOI ET DE LA SANTE

La secrétaire d’Etat à la santé

à

Mesdames et Messieurs les directeurs généraux des agences régionales de santé (pour mise en œuvre)

SECRETARIAT D’ETAT A LA SANTE

Direction générale de l’offre de soins
Sous-direction de la régulation de l’offre de soins
Bureau R4
Cécile Balandier
Tél. 01 40 56 65 47
cecile.balandier@sante.gouv.fr

Direction générale de la santé
Sous-direction de la promotion de la santé
et prévention de maladies chroniques
Bureau MC3
Dr Jean-Marc Laurent-Vo
Tél. 01 40 56 67 42
jean-marc.laurent-vo@sante.gouv.fr

Direction de la sécurité sociale
Sous-direction du financement du système de soins
Katia Julienne
Tél : 01 40 56 57 42
katia.julienne@sante.gouv.fr

CIRCULAIRE N°DGOS/DGS/DSS/R4/MC3/2011/394 du 20 octobre 2011 relative à l’organisation de l’offre diagnostique et de suivi pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées.

Date d'application : immédiate
NOR: ETSH1128911C
Grille de classement : Etablissements de santé
"Validée par le CNP le 23 septembre 2011 - Visa CNP 2011-241".

Catégorie :
Mesures d'organisation des services retenues par le ministre pour la mise en œuvre des dispositions dont il s'agit.
Résumé :
La circulaire s’inscrit dans la suite du plan Alzheimer 2008-2012 et prolonge les actions engagées dans le domaine du diagnostic de la maladie Alzheimer depuis 2001. Elle vise à organiser le parcours de soins des personnes malades en structurant sur le territoire une offre graduée et à identifier des consultations mémoire libérales réalisées par des neurologues, psychiatres ou gériatres
Mots clés :
Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dignité des personnes, diagnostic précoce, consultation mémoire, centre mémoire de ressources et de recherche, maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer, banque nationale Alzheimer, recherche, espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA)
Textes de références :
Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012
Annexes :
Annexe 1 : cahier des charges des centres mémoire de ressources et de recherche
Annexe 2 : cahier des charges des consultations mémoire
Annexe 3 : cahier des charges des consultations mémoire libérales
Annexe 4 : carte d’urgence Alzheimer
Annexe 5 : outil de liaison médecin spécialiste/médecin généraliste

La lutte contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées fait l’objet d’une mobilisation nationale traduite dans le Plan Alzheimer 2008-2012 qui poursuit les actions engagées depuis 2001 dans les deux plans Alzheimer précédents.

L’organisation des soins, définie jusqu’à présent par la circulaire du 30 mars 2005 évolue pour prendre en compte l’ensemble des mesures prévues par le Plan dans le champ du soin et de la prise en charge des personnes malades, en particulier les nouvelles structures spécifiques créées dans le champ sanitaire ou médico social (consultations mémoire libérales, unités cognitivo-comportementales, unités d’hébergement renforcé, pôles d’activité de soins adapté, équipes spécialisées Alzheimer à domicile). Cette architecture diagnostique s’appuie sur l’équité d’accès aux soins, la coordination des acteurs et la qualité des pratiques professionnelles et est centrée sur l’écoute et l’information des patients, de leurs familles et des associations de malades.

Cette volonté de coordination s’est traduite par le développement de dispositifs innovants représentés depuis 2009 par les MAIA- maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer- qui visent à améliorer l’accueil, l’orientation et la prise en charge des personnes malades atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et des personnes âgées en perte d’autonomie.

1. Organiser une prise en charge de qualité pour un patient atteint de la maladie d’Alzheimer.

Dans le champ du diagnostic, les deux précédents plans Alzheimer ont structuré l’offre. En 2011, avec 27 centres mémoire de ressources et de recherche et 400 consultations mémoire, l’objectif d’une consultation mémoire pour 15 000 habitants de plus de 75 ans est largement atteint. Aujourd’hui satisfaisante quantitativement, l’offre diagnostique apparaît hétérogène tant pour les niveaux d’activité que dans le domaine des pratiques professionnelles. Rédigés en 2005, les cahiers des charges des consultations mémoire et des centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) nécessitent une mise à jour, en raison notamment de l’identification de consultations mémoire libérales. Un guide de bonnes pratiques rédigé par la fédération nationale des centres mémoire de ressources et de recherche va être prochainement diffusé aux structures impliquées dans le diagnostic de la maladie Alzheimer et des maladies apparentées.

Télécharger le guide des bonnes pratiques (PDF)

Affirmée dès 2005, une prise en charge de qualité doit être poursuivie en favorisant l’identification des troubles de la maladie par le médecin généraliste. Cet objectif pourra s’intégrer dans la révision des bonnes pratiques sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées que la Haute Autorité de Santé devrait prochainement publier. Ce travail pourra également faire l'objet d'outils pratiques qui seraient réalisés avec les professionnels concernés.

Parfois évident, en particulier quand il est trop tardif, le diagnostic de maladie d’Alzheimer est de difficulté variable, et peut être complexe, itératif. Le choix des tests neuropsychologiques ou des examens de biologie et d’imagerie est confié à l’appréciation des médecins, au cas par cas, en fonction du profil de la personne malade et de l’état d’avancement des troubles. Tout doit être mis en œuvre pour réduire la durée d’incertitude et associer le diagnostic porté à un plan de soins et d’accompagnement, lui aussi fonction des particularités de chaque personne, quant à sa maladie et son environnement familial et social. Des choix peuvent être faits entre plusieurs consultations itératives ou le regroupement de certains examens diagnostiques ou nécessaires à l’annonce et au plan de suivi, en hospitalisation de jour. De façon générale, le diagnostic de la maladie d’Alzheimer doit être posé dans le cadre d’une consultation mémoire.

Le Plan Alzheimer a particulièrement souligné la nécessité de faire bénéficier tous les patients de meilleures conditions d’annonce de la maladie que celle-ci soit réalisée par un médecin spécialiste en ville ou à l’hôpital. La consultation d’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée est une consultation longue et dédiée qui a fait l’objet d’une recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé en septembre 2009. Cette annonce du diagnostic est un moment important tant au niveau du soin que pour favoriser la capacité du patient à organiser sa vie. Elle doit permettre de respecter la liberté de choix de la personne et sa dignité.

Bénéficier le moment venu d’une consultation d’annonce, après retour des résultats des examens supplémentaires recommandés. Celle-ci vise à présenter les résultats de l’ensemble des examens réalisés, partager un diagnostic de probabilité, négocier un projet thérapeutique global et répondre en priorité aux questions posées par la personne malade et par son accompagnant, et à anticiper les questions qui ne sont pas formulées explicitement. De contenu très variable d’une personne malade à l’autre, cette consultation médicale peut être adossée à un entretien avec un psychologue.

Cette consultation peut initier, selon les questions spécifiques à chaque personne malade et à chaque famille, l’information sur l’accès aux ressources médicales, paramédicales et administratives susceptibles d’être utiles à court et moyen terme. Cette consultation conduit la personne et son accompagnant vers le système local d’intégration des soins dans les structures qui interagissent au sein d’une MAIA. Elle indique très tôt l’appui que peuvent donner les associations de malades et en particulier l’Association France-Alzheimer départementale, par exemple pour les programmes de sensibilisation à la maladie et le soutien psychologique. Elle commence ainsi à préparer la mobilisation des ressources médicales, paramédicales et sociales prévisibles autour de la personne malade et de sa famille, pour la première année de suivi après l’annonce du diagnostic.

Les consultations spécialisées doivent s’organiser pour que le médecin traitant soit informé avant qu’il ne revoie le patient et que le compte rendu de la consultation d’annonce du diagnostic lui soit envoyé. Le contenu de ce dernier pourra reprendre les données telles que présentées dans l’annexe 5 jointe. Cette coordination avec le médecin traitant est un gage de qualité et de continuité des soins, dans le respect du libre choix et des souhaits du patient et de son entourage.

Informer/renseigner précisément pour préparer d’un point de vue médical et administratif la consultation de réponse à la question posée par le médecin référent. Celle-ci est formulée dans un document écrit, confié à la personne malade et à sa famille, et/ou transmis par fax ou par e-mail au médecin référent.

En ce qui concerne l’annexe 5, il s’agit d’un document fourni à titre informatif qui peut être bien sûr adapté en fonction des caractéristiques du centre. L’important est d’essayer de fournir au médecin généraliste un document standardisé et qui corresponde à ses attentes.

Afin de faciliter la prise en charge des patients dans un contexte d’urgence, une « carte d’urgence » a été élaborée. Cette carte nominative mentionne le diagnostic de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ainsi que les coordonnées des personnes à contacter (aidants, professionnels de santé participant à la prise en charge…). Cette carte jointe en annexe 4 est téléchargeable par les médecins traitants sur le site ameli.fr. Il s’agit d’un dispositif volontaire que le médecin traitant propose au patient et pour lequel il doit recueillir son accord.

2. Structurer une offre graduée et coordonnée sur le territoire pour organiser le parcours de soins

Initiée lors du premier plan Alzheimer, la gradation de l’offre diagnostique, en proposant à la fois des réponses de proximité avec les consultations mémoire et d’expertise avec les centres mémoire de ressources et de recherche a contribué à structurer l’offre de soins et à favoriser une dynamique de sites entre établissements de santé.

Afin de permettre le développement d’un suivi plus individualisé pour chaque patient, les structures de diagnostic entretiennent des collaborations étroites, si possible formalisées, avec des structures chargées de l’orientation, du suivi du patient à domicile ou en établissement (MAIA, CLIC, UCC, ESSA, UHR). Le médecin traitant du patient doit être étroitement associé et pouvoir bénéficier auprès de ses partenaires du réseau de l’expertise complémentaire dont il peut avoir besoin pour assurer un meilleur suivi.

Le dispositif régional des consultations mémoire hospitalières et libérales est structuré et animé par le CMRR, en étroite collaboration avec l’agence régionale de santé (ARS). Le coordinateur du CMRR, chef de file des consultations mémoire de la région et organisateur de la recherche dans la région peut participer à la mise en œuvre et au suivi de la politique régionale dans toutes les dimensions sanitaire, médico-sociale, sociale et éthique en faveur de la maladie d’Alzheimer.

Le responsable / coordonnateur de l’unité fonctionnelle. Le Centre Mémoire de Ressources et de Recherche est une unité fonctionnelle au sein d’un CHU dirigée par un Praticien universitaire- Praticien Hospitalier ou un Praticien hospitalier activement impliqué dans les activités universitaires de formation et de recherche mais aussi dans une activité de soin en contact direct des personnes présentant une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Le responsable a aussi pour rôle de coordonner (coordonnateur) et d’animer en collaboration avec l’ARS un dispositif régional ou inter régional en partenariat avec les consultations mémoires, les autres acteurs et les autres structures.

En particulier compte tenu de ces charges de coordonnateur, le responsable, quelle que soit sa discipline initiale (neurologie, gériatrie, psychiatrie), ce praticien doit être entouré d’un minimum de d’un praticien d’une discipline si possible complémentaire.

La consultation Mémoire dispose aussi d’un responsable dont les charges sont plus spécifiquement orientées sur le soin et la coordination d’un réseau local.

Dans le domaine des soins, il est de la responsabilité du responsable / coordonnateur d’une CM ou d’une CMRR d’organiser une réunion de revue des dossiers des malades, multidisciplinaire et, au moins deux fois par mois, selon les modalités de son choix. Il est de plus demandé aux CMRR d’organiser au moins trois fois par an des réunions de travail avec les CM proches et les neurologues libéraux. Les mêmes exigences minimales sont demandées aux responsables des Consultation Mémoire vis à vis des neurologues libéraux labellisés et en attente de labellisation. La présence des médecins généralistes et des représentants d’associations de malades à ces réunions professionnelles est recommandée. Des comptes-rendus de chaque réunion devront être archivés et produits dans le rapport d’activité du responsable / coordonnateur de la CMRR ou de la CM.

Les données de la banque nationale Alzheimer (BNA) seront utilisées pour servir de socle à la réalisation d’un tableau de bord régional de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer.

3. Favoriser une meilleure connaissance de la maladie, de ses spécificités et promouvoir la recherche

Le plan Alzheimer 2008-2012 a déployé dans les consultations spécialisées hospitalières et libérales, un système de recueil standardisé, informatisé et anonymisé des données épidémiologiques essentielles. La Banque Nationale Alzheimer (BNA), autorisée par la CNIL en 2009, permet l’évaluation permanente comparative des pratiques et fait partager une vision globale, régionale et nationale, de l’accès aux soins organisés pour le diagnostic et le suivi des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées. La BNA contribue à informer les soignants des caractéristiques de leurs consultants qui seraient éventuellement susceptibles de bénéficier d’un accès rapide à certaines pratiques diagnostiques ou thérapeutiques nouvelles ou de participer à des recherches cliniques. A la fin de l’année 2011, les agences régionales de santé s’assureront que l’ensemble des consultations spécialisées exportent les données essentielles de tous leurs consultants vers la BNA.

Des informations complémentaires peuvent être obtenues à l’adresse suivante :

http://www.cmrr-nice.fr/?p=expo-alzheimer

La prise en compte de la spécificité des malades Alzheimer jeunes s’est traduite en 2009 par la création du centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes qui réunit les compétences des centres mémoire de ressources et de recherche de Lille, Rouen et de la Pitié- Salpêtrière. Dans les 27 CMRR, une personne référente a été désignée pour cette prise en charge particulière, qui est l’interlocutrice des professionnels de santé, des EHPAD et des familles.

Des informations complémentaires peuvent être obtenu à l’adresse suivante :

http://www.centre-alzheimer-jeunes.fr/

La dimension éthique liée à la maladie d’Alzheimer est prise en compte depuis 2009 par l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA), porté par l'Espace éthique de l’AP-HP. En étroite collaboration avec les CMRR et l'ensemble des partenaires concernés, sont développées des concertations et des recherches visant à favoriser une plus juste approche des aspects humains et sociaux les plus sensibles dans le vécu de la maladie. Ce dispositif contribue à la mise à disposition des savoirs indispensables et à l'échange d'expériences, notamment dans le cadre d'événements publics, de formations universitaires et d'un site dédié : espace-ethique-alzheimer.org.

Des informations complémentaires peuvent être obtenu à l’adresse suivante :

http://www.espace-ethique-alzheimer.org/

La recherche est l’un des trois axes forts du plan Alzheimer 2008-2012. L’effort de structuration et de dynamisation de la recherche clinique dans les consultations mémoire et les CMRR entrepris depuis 2009 doit être poursuivi. L’observatoire national de recherche sur la maladie d’Alzheimer (ONRA) a recensé plus de 200 consultations mémoire volontaires pour inclure des patients dans les essais cliniques; il convient d’élargir encore le réseau des consultations mémoire impliquées dans la recherche clinique. L'ONRA participe à l’évaluation exhaustive et continue de la typologie des études de recherche en cours en France, de leur avancement et de leur intégration dans la recherche internationale, en particulier interrogeable dans les registres d’essais cliniques, tels que « clinicaltrials.gov ».

Avoir accès avec l’accompagnant, le moment venu, à une information précise, complète, objective, sur les recherches cliniques en cours. Si l’état clinique est susceptible de permettre de participer à l’une des études d’observation ou d’intervention autorisées par les Comités de Protection des Personnes et l’Agence Française de Sécurité des Produits de Santé, tout doit être organisé pour que le patient et son aidant en soient informés et orientés vers le spécialiste ou centre participant à cette étude. En pratique, cela nécessite qu’un personnel entraîné informe le patient et son aidant de la ou des recherches auxquelles il pourrait participer, et qu’il recueille, le cas échéant, par étapes parfois, le consentement informé de participation volontaire à la recherche. Des documents écrits d’information générale sont utilement mis à la disposition de tous les consultants, mais ils ne remplacent pas une information longue et personnalisée, selon les critères des études de recherche en cours.

Les informations sur les recherches cliniques en cours sont disponibles sur le site de l’ONRA : http://cm2r.enamax.net/onra/

Afin de faciliter le recrutement et de mieux proposer aux patients et familles la participations à des recherches cliniques, un recueil d’information sera organisé en 2012 à partir de la BNA.

Les conditions spécifiques de la conduite de la recherche clinique et de la participation aux actions de formation.

Les Consultations de Mémoire de Ressources et de Recherche : L’organisation et la pratique de la recherche clinique au niveau national et international, ainsi que la formation initiale et continue des multiples professionnels de soins et d’accompagnement impliqués dans les soins de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées sont les objectifs spécifiques des CMRR.

Les nombreuses initiatives lancées depuis la création de ces consultations de mémoire de ressources et de recherche méritent d’être diffusées, et concernent, outre la recherche, la formation aux nouvelles fonctions de gestionnaire de cas, assistant de soins gérontologiques, et autres professions (psychométriciens, ergothérapeutes, orthophonistes, aides-soignantes, auxiliaires de vie …). En fonction de leur participation à la recherche clinique et à l’évaluation, les CMRR doivent être renforcés d’un, voire plusieurs postes d’assistant de recherche clinique en contrat à durée indéterminée, dont l’activité est justifiée par la participation du CMRR à des protocoles de recherche nationaux et internationaux conformes aux recommandations des Comités de Protection des Personnes et autorisées par l’Agence Française de Sécurité des Produits de Santé. Ces protocoles concernent l’examen de cas isolés ou sériels informatifs, ce qui constitue une particularité de la recherche sur cette maladie, les études de génétique et de physiopathologie, les études d’évaluation des tests diagnostiques nouveaux, les études de pronostic, les études de thérapeutiques médicamenteuses et non médicamenteuses, les études d’évaluation de la qualité des soins, non seulement en milieu hospitalier, mais à domicile, dans les SSIAD, et dans les EHPAD, l’introduction des technologies nouvelles d’appui au domicile, et de télémédecine.

Dans chaque CMRR l’organisation de l’activité de recherche est facilitée par la présence d’un assistant de recherche clinique. L’activité de recherche fait l’objet d’une évaluation qui prend en compte le nombre de patients inclus, l’obtention de subventions de recherche clinique publiques et privées et les outils et publications qui en résultent. De plus, l’activité de recherche des CMRR sera analysée en prenant en compte les collaborations établies avec les chercheurs en biologie, sciences humaines et sociales, économie, technologies de l’information et autre technologies émergentes.

Les Consultations Mémoire. La participation à la recherche clinique et à la diffusion des connaissances relève également de la mission des CM coordonnées par les CMRR. Les CM assurent la sélection et le suivi des personnes volontaires pour participer aux protocoles publics et privés en cours sur le territoire français. Ils participent, en particulier grâce à l’utilisation de l’Internet, à la diffusion de l’analyse critique des résultats de recherche obtenus dans le monde, en collaboration avec les spécialistes libéraux labellisés, et à destinée des autres CMRR et CM, des médecins référents, et des professions paramédicales impliquées dans les soins et l’accompagnement des personnes malades et de leur famille, qu’elles résident au domicile ou dans une EPHAD. L’analyse critique des résultats nouveaux en nombre croissant est en effet indispensable, non seulement au niveau des innovations les plus complexes, mais aussi au niveau des méthodes de soins et d’accompagnement usuels, avec une attention plus grande portée aux composantes psychologiques, sociales et économiques.

4. La mise en œuvre par les agences régionales de santé

A partir d’octobre 2011, afin de compléter l’information sur l’offre de diagnostic et de suivi spécialisé dans la maladie d’Alzheimer, les agences régionales de santé procéderont à l’identification de consultations mémoire libérales suivant la procédure décrite dans le cahier des charges joint en annexe 3.

D’ici décembre 2012, les agences régionales de santé procéderont prioritairement aux demandes de labellisation gelées depuis 2008, dans l’attente d’un nouveau cahier des charges et autant que possible à une actualisation de la labellisation des consultations mémoire hospitalières engagées en 2005. La labellisation doit coïncider avec la durée de validité du contrat d’objectifs et de moyens qui lie l’établissement de santé à l’ARS. Les dossiers de demande de labellisation, dont la composition est précisée en annexe 2, devront être transmis à l’ARS avant le 1er septembre 2012. Les agences régionales communiqueront à la direction générale de l’offre de soins la liste des consultations mémoire labellisées.

D’ici décembre 2012, les agences régionales de santé devront s’assurer que les missions des CMRR sont conformes au cahier des charges (annexe 1) à partir notamment des données renseignées dans la Banque Nationale Alzheimer.

La secrétaire d’Etat à la santé
Nora BERRA