Fédération Nationale des Centres Mémoire de Ressources et de Recherche

DIAGNOSTIC ET PRISE EN CHARGE DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ET DES PATHOLOGIES APPARENTEES : RECOMMANDATIONS FEVRIER 2012

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10. Suivi

Le suivi recommandé est pluridisciplinaire, piloté par le médecin traitant en collaboration avec un neurologue, un gériatre et/ou un psychiatre, en fonction des problématiques médicales rencontrées. Sa structuration dépend du contexte local et des ressources disponibles, mais tous les patients devraient bénéficier des dispositions proposées.

Une articulation entre les structures de soins, d’information et d’accompagnement doit permettre de construire un parcours de prise en charge personnalisé pour chaque personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, correspondant aussi à la situation de chaque famille. Il s’agit d’offrir une réponse graduée et adaptée à chaque situation.

10.1 Suivi par un spécialiste

Il est recommandé de proposer au patient et sa famille de revoir dans un délai minimal d’un mois après l’ annonce du diagnostic, un membre de son équipe (psychologue, personnel infirmier) ou le médecin traitant.

Bénéficier le moment venu d’une consultation d’annonce, après retour des résultats des examens supplémentaires recommandés. Celle-ci vise à présenter les résultats de l’ensemble des examens réalisés, partager un diagnostic de probabilité, négocier un projet thérapeutique global et répondre en priorité aux questions posées par la personne malade et par son accompagnant, et à anticiper les questions qui ne sont pas formulées explicitement. De contenu très variable d’une personne malade à l’autre, cette consultation médicale peut être adossée à un entretien avec un psychologue.

Cette consultation peut initier, selon les questions spécifiques à chaque personne malade et à chaque famille, l’information sur l’accès aux ressources médicales, paramédicales et administratives susceptibles d’être utiles à court et moyen terme. Cette consultation conduit la personne et son accompagnant vers le système local d’intégration des soins dans les structures qui interagissent au sein d’une MAIA. Elle indique très tôt l’appui que peuvent donner les associations de malades et en particulier l’Association France-Alzheimer départementale, par exemple pour les programmes de sensibilisation à la maladie et le soutien psychologique. Elle commence ainsi à préparer la mobilisation des ressources médicales, paramédicales et sociales prévisibles autour de la personne malade et de sa famille, pour la première année de suivi après l’annonce du diagnostic.

(cf Circulaire Octobre 2011)

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Le suivi par un médecin spécialiste est ensuite proposé 6 mois après l’annonce du diagnostic ou à la fin de la titration des traitements spécifiques, puis au minimum tous les ans.

Ce suivi spécialisé a pour objectif de réévaluer et d’éventuellement ajuster :

  • le diagnostic ;
  • l’efficacité et la tolérance du traitement pharmacologique ;
  • la prise en charge.

Il doit déterminer si l’évolution est compatible avec le diagnostic annoncé. Il tient compte de la synthèse des suivis qui lui sont fournis (médecin traitant, orthophoniste, psychologue ou autre rééducateur, accueil de jour, service de soins à domicile, etc.) et doit répondre aux questions du patient, de sa famille, du médecin traitant et des autres intervenants.

En l’absence de données d’efficacité des traitements spécifiques au-delà de périodes de 6 à 12 mois, la poursuite du traitement spécifique doit faire l’objet d’une réévaluation régulière du rapport bénéfice/risque par le spécialiste avec le patient et l’aidant, idéalement une fois par an.

Le spécialiste peut informer sur les possibilités de confirmation de diagnostic à l’issue du décès par un prélèvement cérébral et sur les possibilités de participer à d’éventuels protocoles de recherche clinique ou thérapeutique.

10.2 Suivi standardisé tous les 6 mois

Les patients doivent bénéficier d’un suivi standardisé tous les 6 mois en faisant appel à des compétences pluridisciplinaires, piloté ou effectué par le médecin traitant, utilement assisté d’un professionnel formé assurant la coordination selon les ressources du territoire et la complexité des cas : chargé de coordination dans le cadre d’un CLIC, gestionnaire de cas dans le cadre d’une MAIA, infirmière coordinatrice de réseau de santé, infirmière coordinatrice ou assistante sociale d’une consultation mémoire, etc.). Ce professionnel évalue les besoins, planifie les services à mettre éventuellement en place, et coordonne l’ensemble du plan d’aides et de soins en lien étroit avec le médecin traitant, l’ensemble des professionnels, les aidants naturels et le patient lui lui-même.

Cette évaluation multidisciplinaire peut se faire en plusieurs temps à domicile ou être regroupée dans le cadre d’une consultation mémoire, voire d’une séance d’hôpital de jour.

Elle peut être plus fréquente en cas de modification de l’état de santé du patient ou de son environnement nécessitant de réévaluer l’adéquation entre les besoins du patient et des aidants naturels et les moyens mis en place.

Cette évaluation de suivi, en présence d’un informant proche, porte sur les champs suivants :

Evaluation médicale du patient :

  • examen clinique du patient avec un examen neurologique complet à la recherche de signes cliniques pouvant faire rediscuter l’hypothèse diagnostique initiale (déficit focal, syndrome extrapyramidal, etc..)
  • poids, pouls, pression artérielle et recherche d’une hypotension orthostatique,
  • état nutritionnel (Echelle MNA), variation de poids, appétit, ingesta,
  • chutes et risques de chute, évaluation de l’appui monopodal (Roland et al, 2009),
  • comorbidités, co-prescriptions thérapeutiques, observance, complications iatrogènes,
  • signes de maltraitance éventuelle,
  • évaluation cognitive globale, par le MMSE ou à un stade plus avancé par la SIB courte pour objectiver les capacités restantes afin d’adapter la prise en charge,
  • évaluation psychiatrique et comportementale, au mieux à l’aide d’une échelle comme la NPI ou le Questionnaire de dyscontrôle comportemental (QDC) recherchant notamment des hallucinations ou des idées délirantes, une apathie, des idées dépressives, des troubles du sommeil et des troubles des conduites alimentaires, une agressivité, une agitation (notamment en fin de journée), de l’anxiété, une tendance à la déambulation, à la désinhibition, des troubles des conduites sexuelles et une modification du sommeil,
  • évaluation fonctionnelle des activités de base de la vie quotidienne (toilette, habillage, alimentation, déplacement, etc.) et des activités instrumentales de la vie quotidienne (autonomie pour la prise de médicament, la gestion des finances, les transports, le téléphone, etc.) avec les échelles type ADL, IADL, qui permettent d’ajuster les aides physiques et matérielles à apporter.

Evaluation médicale de l’aidant et des proches :

  • fatigue de l’aidant témoignant d’un vécu d’épuisement, d’une souffrance verbalisée ou repérable, qu’il est possible d’évaluer sur une échelle analogique ou avec une échelle de type Zarit (éventuellement forme simplifiée). Ce repérage peut être l’occasion de mettre en place des réponses thérapeutiques adaptées à l’aidant comme au sujet malade,
  • évaluation de l’état de santé de l’aidant (trop souvent négligé) qui peut nécessiter une consultation propre.

Evaluation sociale et juridique :

Elle permet d’aborder certaines situations à risque et d’informer notamment sur les risques de la conduite automobile et sur le rôle de la commission du permis de conduire, seule apte à décider du bien fondé de la poursuite de cette activité et d’éventuelles restrictions ; et sur d’autres conduites à risque comme l’utilisation d’armes à feu ou la gestion inappropriée des finances. Cette information est consignée par écrit par le praticien.

En fonction des circonstances, le médecin peut proposer une mise sous sauvegarde de justice (simple certificat auprès du tribunal d’instance, renouvelable), une curatelle ou une tutelle.

Il peut également donner une information au patient sur la désignation d’une personne de confiance, l’établissement de directives anticipées et le mandat de protection future.

En cas de maltraitance avérée ou supposée, la cellule de vulnérabilité mise en place par les conseils généraux et le réseau Allô Maltraitance (ALMA), présente dans tous les départements, peut apporter une aide au praticien.

Evaluation environnementale :

Elle évalue les risques de l’environnement (cuisinière à gaz sans système de sécurité, tapis non fixés, sanitaires inadaptés, porte fenêtre dangereuse, produits ménagers et stock de médicaments accessibles, sortie de l’habitat en zone dangereuse, etc.) et mesure l’isolement du patient, voire du patient et de son aidant principal.

Evaluation, proposition et ajustement des aides :

Il s’agit des interventions pharmacologiques ou non pharmacologiques : aides à domicile, ergothérapie, psychomotricité, kinésithérapie, orthophonie, soutien psychologique (individuel ou groupe de parole), accueil de jour, voire accueil temporaire, etc.

Le projet de vie est à réévaluer régulièrement. Des informations sur les divers dispositifs, y compris les associations de familles sont à proposer.

Il faut veiller à ce qu’une personne assure la coordination médicale, psychologique, médico-sociale et des différents intervenants : soit un membre de l’entourage proche du patient, soit un professionnel de santé qualifié.

10.3 Suivi rapproché par le médecin traitant

Un suivi rapproché par le médecin traitant est nécessaire, au minimum tous les 3 mois, éventuellement assisté d’un coordinateur paramédical. Le médecin traitant est garant de la qualité et de la continuité des soins pour les patients car il connaît la personne et son environnement. Il sera donc, en lien avec le patient et les aidants, le référent direct du professionnel formé assurant la coordination pour tous les aspects concernant la prise en charge sanitaire (Villars et al, 2010).

Un suivi plus rapproché peut être nécessaire :

  • dans les suites de l’annonce du diagnostic,
  • lors de l’instauration du plan de soins et d’aides ;
  • lors de phases d’instabilité du patient en lien avec la survenue de troubles du comportement, d’affections somatiques intercurrentes, de modifications environnementales, etc.

A chaque contact, il est recommandé :

  • de s’enquérir du poids, de l’état nutritionnel et des constantes (pouls, tension) ;
  • de surveiller attentivement toutes les comorbidités ;
  • d’évaluer l’observance, la tolérance et l’efficacité des traitements pharmacologiques et des interventions non-médicamenteuses.

10.4 Agitation ou autre modification comportementale récente

(Cf. Recommandations HAS 2009 sur la prise en charge des troubles du comportement perturbateurs et la confusion aiguë de la personne âgée)

En cas d’agitation ou d’une autre modification comportementale récente, il est recommandé avant tout de rechercher :

  • une comorbidité, en particulier, en raison de leur fréquence et de leur caractère «asymptomatique», un fécalome, une infection (notamment dentaire ou urinaire), une rétention urinaire, un trouble métabolique, une mycose (principalement buccale), ou la décompensation d’une pathologie chronique ou une comorbidité neurologique ;
  • une cause iatrogène ;
  • une douleur ;
  • un syndrome dépressif ;
  • une modification ou une inadaptation de l’environnement (notamment l’épuisement ou la dépression de l’aidant).

Il est recommandé d’examiner le malade dans une atmosphère calme et rencontrer l’entourage pour rechercher des signes d’appels.

L’examen du malade étant insuffisant pour éliminer une maladie somatique, il est recommandé de réaliser :

  • hémogramme ;
  • ionogramme, urée, créatinine ;
  • bilan hépatique ;
  • C-Réactive Protéine (CRP), vitesse de sédimentation,
  • calcémie, créatine phosphokinase (CPK), troponine ;
  • glycémie ;
  • bandelette urinaire : si positif examen cytobactériologique des urines (ECBU) ;
  • en fonction des signes cliniques : abdomen sans préparation, radiographie des poumons, électrocardiogramme, albuminémie, D-dimères, gaz du sang, etc.

10.5 Indication des hospitalisations

La prise de décision d’une hospitalisation est toujours un moment important, en raison de ses conséquences. La seule nécessité d’une institutionnalisation ne devrait pas justifier une hospitalisation.

Les critères d’hospitalisation en urgence sont :

  • les pathologies intercurrentes aiguës graves, menaçant le pronostic vital ou fonctionnel ;
  • la dangerosité du patient pour lui-même ou son entourage.

Les facteurs d’hospitalisations fréquemment rapportés sont : la dépendance du patient, les troubles du comportement, et le nombre de co-prescriptions thérapeutiques (Voisin et al, 2010).

Les critères d’hospitalisation programmée sont :

  • la nécessité d’examens complémentaires non réalisables en ambulatoire ;
  • un environnement jugé temporairement non favorable ;
  • l’existence d’un nouveau problème médical, susceptible d’entraîner des troubles du comportement ou une confusion, et devant être diagnostiqué.

Une hospitalisation en urgence ne se justifie pas au seul motif :

  • de placement ou de changement d’institution ;
  • de fugue ou de déambulation ;
  • d’opposition ;
  • d’agitation ;
  • de cris ;
  • de troubles du caractère.

Afin d’éviter un passage aux urgences, l’hospitalisation, lorsque les premières mesures mises en oeuvre se sont avérées inefficaces, devrait s’organiser en première intention en unité cognitivo-comportementale (UCC) ou en unité de court séjour gériatrique ou de psychiatrie du sujet âgé, selon la filière médicale du territoire. Il est ainsi souhaitable de développer des liens de coopération dans le cadre d’accord conventionnel (réseaux, intervention d’équipes mobiles de gériatrie et de psychiatrie du sujet âgé) entre les libéraux, les EHPAD et de telles unités. Les EHPAD devraient s’engager, sauf en cas de changement de statut médical radical, à reprendre le patient en fin d’hospitalisation.

10.6 Préparation à l’entrée en institution

L’entrée en institution est loin d’être un processus inéluctable avec la progression de la maladie. La décision d’entrer en institution devrait être l’aboutissement d’un processus élaboré au fil de l’évolution de la maladie, dans le cadre du projet de soins. Il convient :

  • d’évoquer assez tôt cette question avec le patient, tant qu’il peut lucidement faire des choix ;
  • de rechercher par tous les moyens, y compris en y associant sa famille, son consentement, ou à défaut son assentiment ;
  • de définir clairement les objectifs de l’institutionnalisation ;
  • de prendre toute décision dans un travail en triangulation (malade, famille, soignants) dans le respect des rôles de chacun des intervenants autour de la personne ;
  • de conseiller l’aidant pour qu’il ne s’enferme pas dans des promesses impossibles de maintien à domicile à tout prix ;
  • de dédramatiser l’image de l’institution pour permettre une meilleure qualité de vie au malade et lever la culpabilité des aidants et de l’entourage ;
  • de proposer de visiter différentes structures, entre lesquelles le patient pourra faire son choix, voire envisager une intégration progressive par le biais de l’accueil de jour ou d’accueil en hébergement temporaire.

L’entrée en institution représente toujours un moment difficile pour le patient et son entourage dans l’évolution de la maladie. L’accompagnement est particulièrement utile durant cette période. Il est recommandé que l’institution soit adaptée à la prise en charge de la démence et au stade de celle-ci. L’organisation de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer relève et doit être sous la responsabilité du médecin de l’établissement, médecin coordonnateur pour les EHPAD. Ce dernier s’assurera d’une bonne collaboration avec le médecin traitant.

La création dans les EHPAD et les unités de soins de longue durée (USLD) d’un dispositif spécifique devrait permettre, aux résidents ayant des troubles du comportement modérés à sévères, d’avoir des activités sociales et thérapeutiques au sein d’un espace de vie spécialement aménagé et bénéficiant d’un environnement rassurant et permettant la déambulation.

10.7 Particularités du suivi des patients Alzheimer jeunes

Le suivi des malades jeunes comporte des spécificités liées à l’impact familial, social et professionnel d’une maladie grave, et à une offre de soins limitée, avec des démarches administratives souvent laborieuses (Lebert et al, 2012).

Une consultation rapprochée est nécessaire après l’annonce, pour évaluer l’impact de l’annonce du diagnostic, la tolérance du traitement médicamenteux, les aides non-médicamenteuses (orthophonie, ergothérapeute, psychologue) et les mesures médico-sociales (invalidité, prestation compensatrice du handicap) et professionnelles mises en place.

Si le patient est encore en activité professionnelle, il est nécessaire d’évaluer la possibilité ou non de maintenir cette activité. Si une activité professionnelle est maintenue, il est important de prévenir le médecin du travail, en accord avec le patient, afin de prévenir la survenue de fautes professionnelles ou d’aménager le poste de travail.

Un soutien psychologique individuel du patient et/ou de son aidant et de ses enfants est souvent nécessaire en raison de symptômes dépressifs et comportementaux fréquents (conscience des troubles, abandon de la vie active, impact socio-économique et familial, difficultés financières).

Lorsque les situations à domicile arrivent à leur limite, il est possible d’orienter les patients vers les UCC pour les situations d’urgence. La recherche d’un autre lieu de vie que le domicile est difficile puisque peu de structures accueillent spécifiquement des malades jeunes, et une dérogation d’âge par le conseil général est généralement nécessaire.

Des informations supplémentaires sont disponibles sur le site internet www.centre-alzheimer-jeunes.fr (aides financières et sociales, structures accueillant des malades Alzheimer jeunes…)


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